Mãe de um filho autista: o exemplo corajoso de quem lida com o transtorno

Quando recebeu o diagnóstico de autismo para seu filho mais velho, a jornalista Luciana Calaza Machado simplesmente não conseguia entender a situação. A criança já apresentava algumas dificuldades motoras e de fala, mas somente quando estava com 5 anos que recebeu a definição sobre seu transtorno. 

“Enfrentei o luto. Esse é o sentimento da maioria dos pais após o diagnóstico: luto. Porque é como se você tivesse perdido o filho que você tinha até agora, e ganhado outro em seu lugar”, conta Luciana, hoje com 38 anos, casada e mãe de Felipe, 8 anos, que tem diagnóstico de autismo severo, e de Rafael, de 3 anos. Ela lembra que, aos 2 anos, Felipe apresentava um atraso de linguagem e também não era muito de se juntar às outras crianças.  

“Procurei um neuropediatra, mas não foi fechado um diagnóstico. Meu filho começou a fazer sessões de fonoterapia, mas eu sabia que havia algo errado e, menos de um ano depois, procurei outro neuropediatra, que disse que Felipe tinha um atraso global de desenvolvimento. A médica recomendou que ele fizesse psicomotricidade”, lembra Luciana.

Felipe continuou sendo acompanhado pela médica, mas, por volta dos 4 anos e meio, começou a dar sinais mais evidentes do transtorno: hiperatividade, falta de concentração, distúrbio de sono, crises de pânico e até agressividade aparentemente sem motivo. Começou a perder o interesse nos brinquedos, nos desenhos animados, nas historinhas dos livros, nas atividades propostas na creche...

Com um comportamento cada vez mais distante, o garoto foi perdendo a linguagem adquirida até então. “Ele já estava com 5 anos. Fomos até outra neuropediatra, que confirmou enfim o diagnóstico de autismo severo”, relata a jornalista.

Para Luciana, o fato de o filho não ter recebido um diagnóstico preciso logo no início prejudicou o tratamento. “Os profissionais que deveriam ser aptos para fazer o diagnóstico precoce não o foram, e, sem o tratamento adequado, Felipe passou a ser enquadrado num grau severo de autismo”.

Lidar com o fato de que a história de seu filho deverá ser um pouco diferente do planejado foi o mais difícil para Luciana. “Antes, eu me perguntava se ele seria designer, médico ou jornalista, se ele se casaria, se teria filhos. Para esse "novo" filho, sequer se consegue imaginar um futuro. Eu não conseguia contar para as pessoas, porque não sabia falar sobre o assunto sem desabar no choro, e, assim, para não deixar as pessoas desconfortáveis com a situação, simplesmente não falava”, desabafa.

Até que, um dia, a jornalista resolveu criar um blog para compartilhar sua história com todo mundo e, com isso, diz ter tirado um peso dos ombros. “As pessoas foram me apresentando a conhecidos que também tinham um filho autista, fui recebendo dicas de leitura, recomendações de médicos e terapeutas. O assunto deixou de ser tabu e consegui lidar com o diagnóstico com mais leveza. Hoje, continuo sem conseguir visualizar o futuro do meu filho, mas tento viver o presente, me preocupando apenas com sua felicidade”, constata Luciana. 

Apesar de uma lei federal garantir às crianças autistas o direito de frequentarem escolas junto com crianças consideradas normais, na prática, a história é outra. A experiência de Luciana e seu marido, Carlos Monteiro, com a educação do filho tem sido difícil. Quando Felipe estava com 5 anos, tiveram de tirá-lo da creche onde estudava desde os 2 anos de idade - e aí, começou uma verdadeira peregrinação.

“Liguei para uma escola que dizia ser, segundo seu site, “plural e coerente com uma sociedade mais justa e democrática”. Parecia perfeita. Liguei para saber se havia vaga. Sim! Na visita, a sorridente diretora me apresentou o projeto pedagógico e as instalações. No final do tour, contei que meu filho era autista. O sorriso dela desapareceu... junto com a vaga. A história se repetiu em outras cinco escolas”, diz Luciana.

A alegação para a persistente recusa era a falta de condições para receber alunos autistas, começando pela falta de capacitação dos professores. E os pais de crianças autistas concordam que sejam escassos os profissionais qualificados para trabalhar com crianças com o transtorno. 

Além dos gastos com a educação, os tratamentos para o autismo também exigem um orçamento especial, já que são todos particulares e os profissionais cobram caro - muitos não aceitam convênios. Há pouca oferta de tratamento gratuito na saúde pública e, normalmente, são poucas vagas para muitos pacientes, com uma triagem que seleciona os que têm menos recursos financeiros, deixando outros pacientes desfavorecidos.

Na mesma época do diagnóstico de Felipe, Luciana engravidou novamente e deu à luz Rafael. Hoje tem 3 anos, o caçula convive em perfeita harmonia com o irmão, em uma relação de amor e companheirismo que, aos olhos de Luciana, só contribui para o desenvolvimento do filho autista. 

“Apesar de novinho, Rafa já começa a compreender que Felipe é "diferente". Outro dia, ele me perguntou isso. Eu disse que sim e aí ele perguntou se ele também era. Eu disse sim, afinal, todos somos diferentes uns dos outros. E não é isso mesmo?!”, diz Luciana. 

Ser mãe de um filho autista tornou Luciana mais tolerante. “Não posso dizer que não julgo ninguém, porque seria impossível. Mas certamente julgo menos, me coloco mais no lugar do outro. Porque nós, pais de autistas, somos muito julgados. Essas crianças têm dificuldades em lidar com regras e se passam por mal-educadas, já que o autismo não está estampado nos seus rostos. E nós, pais, nos passamos por permissivos. Sabemos como ninguém o sentido da expressão falar é fácil”, descreve Luciana.

E aos pais que também encararam a descoberta de que têm um filho autista, a mãe de Felipe recomenda: "vivam o luto, mas não o deixem tomar conta da vida". “Seu filho precisa de você, do seu amor, da dedicação e da estimulação correta. A fase mais difícil vai passar e tudo vai ficar bem”, encoraja a jornalista.